Oma

Wat een heerlijk kind zelfs met snotterbel zo aandoenlijk, maar misschien zijn dat wel mijn oma-ogen en is het gewoon ronduit vies. Hierna heb ik haar gezichtje afgepoetst en waarschijnlijk zag ze die bui al hangen. Ze houdt niet van zakdoeken en/of poetsdoekjes.
Ze heeft het weekend bij Louis en mij geslapen. Zo'n gemakkelijk kind slaapt nog twee maal op een dag en 's nacht van half acht tot acht uur 's morgens. In de uurtjes dat ze wakker is kruip ze door de woonkamer als zo'n opwindpoppetje razend snel. Zo schattig om te zien.
Veel visite gehad dit weekend en eters, dat voel ik nu wel. Niet erg ik kan de komende week weer uitrusten en het was heel wel gezellig. Morgen is mijn chemodag dus deze week ga ik niet werken. Ook wordt morgen de port a cart ingebracht. Spannend.
Ben benieuwd wie ik tegen kom. In het cirquit van controles en behandelingen kom ik vaak dezelfde mensen tegen en hoor ik hun verhalen. Vaak vragen patiënten zich af waarom ze kanker hebben gekregen, gaan gebukt onder schuldgevoel en proberen hun leven alsnog te beinvloeden. Het is een normaal proces, omdat kanker zo'n ongrijpbare ziekte is en je ontzettend onzeker maakt. Mensen, vooral hier in Nederland met onze calvinistische achtergrond, kunnen gemakkelijker met schuldgevoel omgaan dan met onzekerheid. Schuld is een relatief begrip, want wanneer ik schuld aan iets heb, kan ik het door anders te gaan doen de afloop beïnvloeden.
Als je door je schuld een praktische fout hebt gemaakt is dat inderdaad zo, maar bij kanker is dat anders. Men weet over het algemeen niet waarom cellen op hol slaan. Soms is een genetische aanleg de boosdoener. Ook kan men verbanden leggen tussen roken, alcohol, stress, millieuverontreiniging, fast food als risicofactoren met betrekking tot kanker ontwikkeling, maar men weet niet waarom de ene mens het wel ontwikkeld en de andere niet. Op wetenschappelijk niveau wordt hierna gezocht. Niet dat ik vind dat alleen de wetenschap zaligmakend is, het heeft zijn eigen tekortkomingen. De wetenschappelijke onderzoeken die vaak over grote groepen mensen gaan zeggen niets over het individu. Meer zorgen baren me de vele privé meningen en visies die ook bedenkelijke kanten hebben. Er zijn mensen die geloven dat je ziek wordt omdat de ziekte je iets wil zeggen op geestelijk niveau. De ziekte is, in hun ogen,dan een gematerialiseerd geestelijk probleem. Er achter komen hoe je in de fout gaat heeft dan een genezend effect. Anderen geven leefregels b.v. niet met mensen omgaan die je energie kosten. Alsof een relatie altijd dezelfde energiebalans heeft. In een relatie staan of dat nu een liefdes, vriendsschaps of familierelatie is in mijn ogen een proces, altijd in beweging. Moet je dan iedereen uitbannen? De raadgevingen gaan van extra vitaminepillen tot geen dingen doen die tegen je gevoel ingaan, van geen suiker nemen tot iedere dag een eetlepel asperge eten, van leven met een lichtheid in je bestaan tot geen aspartaan nemen, van veel praten en creatief zijn tot voldoende rust nemen en zo kan ik een hele pagina vullen. Kortom er zijn veel raadgevers. De moeilijkheid is echter dat het denken over die raad extra energie kost en onzeker maakt. De confrontatie met deze ziekte en indirect de dood maakt al dat je steeds bezig bent het leven te evalueren. Natuurlijk heb ik en met mij alle mensen die ziek zijn wel steun nodig, aandacht en vriendschap om de zin in het leven te behouden en te zien. Een open houding, een luisterend oor is genoeg. Er hoeft geen probleem te worden opgelost of gewaarschuwd voor nieuwe problemen. Er zijn en samen leven is genoeg.
Jolien is in staat een feestje met zichzelf te vieren, als ze haar evenbeeld in de deur van de oven ontwaard. Ze zwaait en maakt geluidjes tegen haar spiegelbeeld. Zo blij met zichzelf.

Nieuwe ervaringen

Kijk mijn nieuwe pruik door Donja oneerbiedig
cavia genoemd.
Zonder mij er
onder lijkt het inderdaad op
onze oude
Croky. Ja zo schrijf je haar naam echt, genoemd naar het chipsmerk omdat ze zo lekker knabbelde. Gecontroleerd bij Deen!!!
Donja heeft de foto's genomen.
En die pet staat me ook wel bevallig of niet. Gisteravond ook nog wat mutsjes besteld om mee te slapen, een zeeuws knoopje en een donker grijs hoedje. We krijgen een slechte winter en de hoofddeksels zullen dus regelmatig nat worden. Maandag voelde ik nog een grote weerstand tegen alles wat pruik en/of muts was. Ik begin er aan te wennen en vind het zelfs leuk om toch iets te vinden dat mooi en praktisch is. Vanmiddag heb ik ook een nieuwe acupuncturist bezocht in Hoorn. Willem Hartog, een jongeman met veel passie voor lijfelijkheid, wilde altijd de zorg in als arts, maar is op het CIOS terecht gekomen en ontwikkelde een grote liefde voor oosterse vechtsporten. Hij is nu Tsjai Tsji leraar en sinds januari 2009 heeft hij een eigen praktijk voor acupunctuur. Hij zit in een riant pand op het Grote Oost en gaf mij de indruk dat hij wist waar hij over sprak. Ik ga tijdens de chemo wat vaker naar hem toe, want ik kan een beetje steun wel gebruiken. Hij gaat de vermoeidheid, misselijkheid en pijn bestrijden.
Vanavond zijn de kerstkaarten aan de beurt weer traditie getrouw met een eigen gedicht. Dat zet ik pas met kerst op de site, want anders zijn sommige mensen niet meer benieuwd naar de inhoud van de kaart.

Aandacht

Zo zag de tuin van Louis er gisteren nog uit. Sommige planten en potten lijken warmte af te geven, want de sneeuw blijft er niet liggen. Het witte gebouwtje is een vogelhuis dat nog een hoger plekje verdient. Vrijwilligers gevraagd.
Vandaag een heel programma afgewerkt 8.15 bloedmonster, 8.45 oncologiezuster controle voor de volgende chemo, 9.30 aneasthesie, daarna apotheker voor mondwater, naar de Gamma voor een nieuwe douchekraan, naar Leen Bakker voor een nieuw Kindermatrasje met veren en schuim voor maar ongeveer 35 euro. Kan IKEA niet tegenop en tenslotte ook nog de dagelijkse boodschapjes. net op tijd klaar om nog een boterhammetje te eten, want om half twee stond de pruikendame met haarstukken en een koffer vol mutsjes, petten en sjaals op de stoep. Gelukkig waren Donja en Louis thuis om me te helpen bij het bepalen van de keuze. De stijl van de pruik is ongeveer mijn huidige haardracht in een iets warmere kleur. Een hele waslijst met geboden en verboden om de garantie van een half jaar te behouden. Het ding kan niet tegen stoom, dus geen vaatmachines uitruimen en geen aardappelen afgieten. Heb daarnaast ook nog een pet gekocht, die ik wel aardig vond. Zonder Donja en Louis had ik geen keuze kunnen maken, omdat ik vond dat me alles belachelijk stond. De vrouwelijke marskramer had geduld en heeft me veel uitgelegd een goede vakvrouw. Na haar kwam ook nog de oncologische wijkverpleegkundige om haar duit in het zakje te doen en een aantal zaken die ik boekjes heb gelezen of in het ziekenhuis hoorde te herhalen. Misschien wordt ze later een steun en toeverlaat, nu heb ik haar nog niet nodig. Deze dame is moe en heeft een wijntje verdiend. Wat een dag, je kunt jezelf ook nog teveel worden.

Sinterklaas

Vanmiddag gewerkt als gastvrouw van Sinterklaas. Volle zaal 80 tot 100 bewoners en een heuse pianiste die de liedjes begeleidde. Samenhorigheid, gemeenschapsgevoel, erbij willen horen geeft deze middagen zo"n meerwaarde en dat is niet altijd even gemakkelijk te organiseren, omdat er voor verschillende groepen mensen verschillende geldpotten zijn en soms is er helemaal geen geldpot moeten de bewoners het extra zelf betalen. Vanmiddag was er gedonder over zakjes snoepgoed die ik in de grote zaal heb laten ronddelen terwijl ze voor de bewoners in de intra murale zorg waren. Het wil er bij mij niet in dat sommige bewoners aan een tafel een attentie krijgen en anderen niet, omdat ze extra muraal wonen. Deel het dan rond op de afdeling zelf. Gelukkig kon ik de pijn verzachten door voor de bewoners die niet in de zaal waren geweest bakjes te maken van alles wat aan snoepgoed over was stukjes borstplaat, kleine chocolade letters en kruidnoten. Het zag er gezellig uit en niemand overgeslagen. Het was wel een geslaagde middag. Björn deed het goed als Sinterklaas statig, rustig met een milde humor.
Ik heb net buienradar gekeken om de weersverwachting gade te slaan en het ziet er niet goed uit voor morgen. Louis en ik willen het land in om hier en daar wat meubeltjes op te halen. Kan nog weleens een lange dag worden door de verwachtte sneeuwbuien.
Mensen vinden het soms moeilijk om me tegemoet te treden, weten dan niet of ze me sterkte moeten wensen of helemaal niets zeggen. Het geeft me soms een onbehaaglijk gevoel dat ik door mijn zijn al mensen in verlegenheid kan brengen. Probeer zo normaal mogelijk met iedereen die er na vraagt over mijn ziekte en de chemo's te praten. Het blijft echter een lastig onderwerp waar ieder mens zijn eigen beeld van pijn en lijden aan ophangt. Een collega zei letterlijk: Ïk snap niet dat je zo ziek bent en dan de hele middag lachend op het toneel kunt staan". Ja, dat kan ik gelukkig. Ik heb kanker, maar de kanker heeft mij niet. Het is maar een klein deeltje van me, met uiteraard gevolgen voor de rest van mijn leven,maar Agnes is meer. Job een collega van mij zei deze week toen hij me zag: " Heé, de kat is weer uit haar schuilplaats gekomen" en dat bedoelde hij niet onaardig. Je terug trekken is wat mensen verwachten in deze tijden, maar ik wil dat pas als ik voel dat het noodzakelijk is. Nu gaat het nog goed met me.

Herinneringen

Ik ga deze week een grote staande houten schildersezel kopen en die zet ik midden in de huiskamer en verbouw het geheel voor de time being tot atelier. In Limburg waren Louis en ik in Musea, eerst in het Limburgs voor de tijdelijke tentoon- stellingen met oude zwart/wit kiekjes van dorpen en steden, volgens mij vooral voor nostalgische Limburgers leuk en een overzicht van de ontwikkeling van Limburg als toeristen trekpleister. Het van Bommel van Dam museum boeide me meer. Beide musea liggen naast elkaar in Venlo. Moderne kunst, waarvan ik niet altijd kan zeggen dat ik het begrijp, aanvoel en/of mooi vind. Soms is het ronduit chaotisch en misschien is dat wel een hele terechte verbeelding van de werkelijkheid, alleen wil ik het zo niet zien. Een expositie trof me en wel die van Bep Scheeren (Kerkrade 1950). Ze schildert vanuit haar gevoel zonder model en/of foto in frisse heldere tinten. Haar kompas is haar intuïtie. Dat is ook wat ik het liefste doe. Iets toveren en dat hoeft niet mooi te zijn, maar heeft vanuit zichzelf betekenis. Ook haar thema sprak me aan, vooral vrouwen die verbaasd, angstig, verwonderend, zich wankel voelen of vernederen, bezig hun lijf aan te passen aan de uiterlijke moraal voor hun zelf of hun omgeving. Ze heeft veel vragen over het lijf dat soms een ding kan zijn en aangevuld wordt met andere materialen zoals hartkleppen, metalen heupen enz. voor mij nu een actueel thema. Om sommige schilderijen kon ik hartelijk lachen vanwege het humoristische spanningsveld tussen de verbeelding en de titel. De tentoonstelling heette "Van de haat en de liefde". Ik heb een foto gemaakt van het schilderij dat de naam van de tentoonstelling draagt.
Gisteren gewerkt, ongeveer zes uur, de gespreksgroep gedraaid en voorbereidingen voor kerst en Sint doorgesproken. Ging prima.