Terug van weggeweest

Vanavond carte blance gekregen van Bart en Anne om te vermelden dat ik volgend jaar nog een keer oma ga worden. Wat een mooie tijden, wat een rijkdom. Het vijfde kleinkind is dus onderweg.
Gisteren terug gekomen van een paar daagjes Lommerbergen. Een twee persoons huisje dat behaaglijk warm te stoken was en dicht bij de ingang van het park. Het weer viel mee, soms zelfs ronduit zonnig. Gewoon gezellig, eekhoorntjes en allerlei vogeltjes op de tuintafel vlak voor het raam. De eerste dag zijn we o.a. naar Kerkrade geweest om een kast te bezichtigen die Louis via marktplaats wilde kopen. Eerst bezochten we Thorn een klein nostalgisch plaatsje met witte huisjes, een grote kerk, veel pleintjes met herbergen en cafe's. Het was winderig en niet warm, een goede reden om een warm appelgebak te proberen. Heerlijk een aanrader bij Hotel La Ville Blanche waar het interieur ook wit/creme is. We hebben ook nog het kapelletje van Maria onder de Linden bekeken. Volgens de legende is het gebouwd zoals het huisje van Maria en Jozef in Nazareth. Tijdens de kruistochten is het huisje met inboedel meerdere keren verplaatst door engelen. In latere verhalen is het verhuisbedrijf Le Angeli wel opgedoken. Overal in Europa staan van dit soort Kapelletjes. Ik steek altijd een kaarsje aan voor de wereldvrede en heb nu daarnaast een noveenkaars gekocht. Mijn oude Katholieke nostalgische hart speelt op. De bij het kapelletje behorende kruiswegstaties staan in het openveld als zelfstandige kleine witte kapelletjes en ik vermoed dat de tocht op goede vrijdag door het land langs de staties gaat. Via Echt zijn we door Koningsbosch en een stukje Duitsland naar Kerkrade gereden. In Koningsbosch ben ik als kind meerdere keren geweest. Mijn lievelings tante Gerda ging daar in het Klooster als zuster Christella en ik mocht bij de eeuwige gelofte zijn. Ook later toen ze als bejaardenverzorgster werkte in Sittart heb ik bij haar meerder keren bezocht en zelfs eens 6 weken vakantiewerk gedaan. Een hele aparte wereld dat kloosterleven stil, lange gangen met tallose huisregels en veel gevoeligheden onderling tussen de nonnen. De liefdezusters van het Kostbaarbloed en in familiekring werd er dan aan toegevoegd: en krengen der Barmartigheid.
Het gebouw staat al zeventien jaar leeg. de eigenaar de plaatselijke woningbouwvereniging kan er niets mee, omdat het op de monumentenlijst staat en te verpaupert is om een goede investering tot appartementen mogelijk te maken. Er wonen anti-krakers in.
Het aandoen van Koningsbosch haalde oude dierbare herinneringen naar boven. Zet de mooiste foto van het Kapeltje en het klooster bij vandaag.
Gaat overigens goed met me. Ik wil morgen een paar uur gaan werken.

The day after

Valt allemaal tot nu toe reuze mee. Goed geslapen en niet misselijk. Gewoon met koffie begonnen.
Wat me nog wel even van het hart moet is dat ik 6 dagen na de chemo besmettelijk ben. Dat houdt in dat ik moet oppassen anderen te besmetten met uitscheidingsprodukten. In de gezinnen van mijn zonen zijn kleine kinderen. Ik wil geen risico lopen, kleine kinderen zijn kwetsbaar en wacht een week met bezoekjes brengen.
Het kraamfeest van Amy zal ik dus niet meemaken. De verjaardag van Fenna is twee dagen voor mijn derde chemo, dus dat komt goed uit. Er zijn andere manieren om te communiceren dan er persoonlijk te zijn zoals deze, maar er zelf zijn en kleine armpjes om je heen voelen is het fijnst.
Het heeft vannacht gevroren en de zon schijnt. Ik heb voor de rest van de week nog plannen en ga nu organiseren.
Op de foto staat de kat van de buren in de voorjaarstuin van Louis

Vandaag mijn eerste chemo gehad en veel informatie. Voel me redelijk goed, doordat ik een serie pillen tegen de misselijkheid heb gehad. Gelukkig prikte ze vandaag in één keer goed en heb ik nu nog niet te veel naweeen. Ook heb ik de pruiken en mutsen kapster al gebeld. Ze komt 6 december als een soortement marskramer. Foto's van mezelf gemaild, zodat ze ongeveer weet wat ze mee moet nemen. Pruiken kosten tussen de 500 en 900 euro en dan zijn ze nog synthetisch ook. De verwachting is dat ik over 3 weken mijn haren kwijt ben. Op 13 december onderga ik een operatie om een port-a-cath aan te leggen. Het is een soort trommeltje dat op een rib onder de huid wordt ingebracht met aan de buitenkant een membraam en van waaruit een katheter achter het sleutelbeen langs in een ader loopt dichtbij het hart. De operatie is niet geheel gevaarloos maar levert grote winst. De chemo's, bloedafname en de apd kan er straks doorheen. Al dat prikken vinden mijn bloedvaten niet leuk, waardoor ze soms spontaan wegduiken. Direct na de operatie volgt dan de tweede chemo. Er is veel geregeld vandaag door Louis en het personeel. De inname van de chemo is meegevallen. Nu hopen dat het morgen ook meevalt. De foto van Jolien heb ik afgelopen zondag genomen. We zijn toen: Louis, Bart, Anne, Jolien en ik door het Vondelpark naar het Vlaamsch Broodhuis gewandeld om te lunchen. Het was stralend weer, waardoor het beredruk in het Vondelpark was. Sporters, toeristen, ouders met jonge kinderen, ouderen met kleine hondjes, artiesten, kortom rommelig druk en veel te zien. In het broodhuis hing een vers aan de muur, waarin de auteur beweerde dat als alles mis gaat: je vrouw wegloopt, je geen dak boven je hoofd hebt, de zomers kouder en natter worden enz een vijfsterrenboterham op de plank nog altijd tot dankbaarheid kan stemmen. Perspectief in je leven is belangrijk.

Toekomst

Vandaag naar Hoogkarspel geweest voor een nieuw tuinhuis en/of schuurtje. We, Louis en ik moeten nog even de maat nemen van de oude en dan kan ik hem maandag definitief kopen. In april volgend jaar wordt hij dan gezet met een nieuwe schutting tussen mijn erf en de buren en hekjes langs het terras om te voorkomen dat de kleinkinderen te water raken. Volgend jaar hebben we er weer een lopertje bij, Jolien van Bart en Anne. Kleine meisjes om trots op te zijn. Ook heb ik vandaag kerstkaarten gekocht. Vreemd dat we het kerstkaarten noemen. Natuurlijk wens ik ieder goede feestdagen, maar nog belangrijker vind ik het nieuwe jaar met wat het brengen zal. Ben nu al bezig met het gedichtje dat op de kaart moet prijken. Kreeg vandaag ook de nieuwe plint. Een organisatie die poëzie en beeldende kunst onder de aandacht probeert te brengen op een eigen tijdse wijze. Kopen kun je via www.plint.nl.
Een raamgedicht heb ik in 2004 gekocht en het wilde bij mij nooit kleven. Het is prachtig

Kunst
Wat we willen - momenten - van helderheid
Of beter nog van grote - klaarheid

Schaars zijn die momenten
En ook nog goed verborgen

Zoeken heeft dus - Nauwelijks zin, maar - vinden wel
De kunst is zo te leven - Dat het je overkomt

Die klaarheid, af en toe

Martin Bril

De witte vlekjes op de foto zijn de bloesemblaadjes van de kersenboom.

FEC 80

Is het goedje waar ik volgende week mee behandeld ga worden. Het grijpt de sneldelende cellen aan, dus ook de haarzakjes en sommige bloedcellen. Maandag krijg ik eerst een voorlichtings gesprek en dinsdag de eerste chemo. Het is wel een heel gedoe met controles voor en tussendoor, zowel van artsen als bloedmonsters. De hoofdzuster van de oncologiepolie kwam zich voorstellen en vroeg of ik snel wagenziek was. Nee, ben ik niet. En je zwangerschappen hoe waren die. Goed ook zonder misselijkheid. Ze zei: ik kan het je niet met zekerheid beloven, maar waarschijnlijk reageer je dan ook niet zo heftig op de chemo. Zou toch mooi zijn. Mevr. van de Heiligenberg vertelde over een vrouw met dezelfde diagnose als ik, die ook op deze wijze is behandeld en waarvan de tumor nu al een aantal jaren weg is gebleven. De botmetastasen zijn goed met hormoontherapie te behandelen. Het wordt dus een hete winter, waarna het voorjaar voor mij niet snel genoeg kan komen. Het liefst zou ik nu van alles willen regelen, maar er valt niet zoveel te regelen. Ik sta dus nu in de wachtstand en het gekke is dat dat een verlammende werking heeft.
Tijd genoeg om te lezen, schilderen, puzzelen en ik doe weinig tot niets. Gewoon geen ruimte en energie om me te concentreren. Vroeger leerde ik in de psychiatrie dat je lijf je geest voor is en ik constateer dat het nu met mij ook zo gaat. De zenuwen sporen mijn darmen aan om zich voor te bereiden, maar mijn geest lijk nog niet te willen. Natuurlijk heb ik al op websites gekeken. Ik word misselijk van alle moeilijke termen en zie door de bomen het bos niet meer. Dus heb ik nu besloten rustig af te wachten en maandag naar de zuster te luisteren. Wel heb ik op internet een paar mooie mutsjes gevonden Zeeuwse Knoopjes. Dat is ook een klein blauw/paars bloemetje en nu een aan twee kanten draagbare muts, ook voor 's nachts, want zo'n kaal bolletje is waarschijnlijk koud.
Ik ga een hete winter tegemoet waarin toch soms de kou moet worden bestreden. De foto is gemaakt in het voorjaar achter mijn huis met de kersenboom op de voorgrond en een wit tulpenveld op de achtergrond. Mooi niet waar?

Spanning

Al een paar keer deze week heb ik tegen Louis gezegd dat ik als de zenuwen door mijn keel gieren een soort dufheid over me heen voel vallen. Zelfs mijn ogen schijnen dan de slaap stand op te willen zoeken. Gisteren ben ik in het overleg van Esparanz besproken en na aanleiding daarvan belde de oncologe. Een oncoloog uit het vu stelde voor nog een derde hormoonkuur te doen. Mevr van de Heiligenberg vond dit traject te lang duren voordat duidelijk zou zijn dat het aansloeg. De oncologisch chirurgen en de radiologen wilden weten of de tumor verwijderbaar zou zijn en of dit nodig zou zijn. Dus vandaag naar de chirurg geweest en hij constateerde dat ik niet beter van een operatie zou worden. Hij zei je gaat onder narcose en het wordt een totale amputatie. Waarschijnlijk is mijn borsttumor niet de primaire tumor, omdat de metastasen zo anders reageren op de hormoonbehandelingen. De chirurg belde de oncoloog en we kwamen weer bij een chemokuur uit.
Morgen ga ik bij haar langs om afspraken te maken. Bart resumeerde net; dus Mam als ik het goed begrijp heb je vandaag gehoord dat je waarschijnlijk twee soorten kanker hebt en ben je blij met de chemokuur. Het is banaal en waar. Natuurlijk zie ik tegen de chemokuur op, maar ben blij dat de operatie voorlopig niet door gaat. Wanneer over 3 maanden mocht blijken dat de chemo geen vruchten afwerpt komen we bij een volgende stap. Hoop doet leven.
Om niet de leuke zaken in het leven te vergeten zet ik er een vrolijke foto bij in lentekleurtjes. Dit is Louis bij de ingang van vakantiepark Lommerbergen, waar we waarschijnlijk binnenkort een bezoek gaan brengen.

Jolien

Vandaag de verjaardag van Jolien bezocht, daarna de Hermitage waar een tentoonstelling was over Alexander de grote. Schitterend echt een aanrader. Hij is in 356 geboren en in 323 overleden en dat klopt want het is voor Christus. Ik moest er ook aan wennen. In 12 jaar heeft hij de wereld veroverd Egypte, Turkije en India. Een wereld rijk! Bijzondere man die op 32 jarige leeftijd is gestorven aan de gevolgen van een oude wond en zijn uitbundige levensstijl. De trammen in Amsterdam lieten op zich wachten, waarschijnlijk omdat Sint de hoofdstad bezocht en daarom besloten Louis en ik een Italiaans restaurant te bezoeken in de buurt van het Leidseplein. Ter ere van Jolien zet ik een fotootje van haar bij dit verslagje, echter een oude want ik heb per ongeluk de foto's van mijn camera gewist op één na, die laatste die ik van Amy gisteren heb gemaakt. daarom nu een Jolien zoals ik haar graag zie.

Thuis

Na een weekje logeren in een huis vol kinder- en dierengeluiden terug in het hoge stille noorden.
Het was een prachtige week, niet qua weer, maar wel gevuld met geluk. Amy is een prachtig kindje aan het worden en waarschijnlijk krijgt ze bruine ogen. Ze zien al zo donker en toch blijft de kleur twijfelachtig. Fenna is een leuk speels imiterend klein meisje. Ze ziet alles wat haar moeder doet en laat in haar hele lichaamshouding zien dat ze een vrouw in notedop is. Een paar maanden geleden heb ik haar een memoriespel gegeven. Het bestaat uit kleine houten plankjes van 3 bij 6 centimeter waar allerlei auto's op staan. Ze gebruikt het voor van alles behalve memorie want daar is ze nog te jong voor. Een plankje is soms een mobiel om opa te bellen, een afstandsbediening, een kam om de hond of de katten mooi te maken en soms zijn het sneetjes brood, waarbij ze een blokje als bekertje serveert. Hele verhandelingen houdt ze in brabbeltaal en lijkt tevreden, wanneer ik soms iets terug zegt of haar relaas beaam. Ze weet nu dat Amy erbij hoort en wil samen met haar moeder de fles geven. Vandaag is ook de kraamzuster voor de laatste keer om het gezin te ondersteunen. Morgen en overmorgen is Douk vrij en daarna moet moeders het alleen doen met haar twee kleintjes. De week is voorbij gevlogen. Ik heb niet geschilderd of getekend. Met Fenna in de buurt was dat een ondoenlijke actie. Misschien komt het als de dames ouder zijn er nog een keer van. Morgen wordt de verjaardag van Jolien gehouden. Ze wordt maandag 1 jaar.

Amy

Vanmorgen om 4 minuten voor negen is Amy geboren 3800 gram dochter van Douk en Melanie en zusje van Fenna. De vierde kleindochter geweldig en weer alles erop en eraan. Zulke mooie nageltjes en volgens de ouders heeft ze hele donkere haren. Toen ik haar zag had ze een mutsje op. Vanmorgen om elf uur ben ik al met Fenna en Louis wezen kijken. Fenna heeft gisteren haar babypop Lieke gehad, maar moet duidelijk wennen. Helemaal leuk lijkt ze het niet te vinden. Amy Malou 5 dagen oud en al een echte beauty die graag haar mooie lange vingers laat zien.

Nog steeds wachten

Vanmorgen ondanks dat ik er als een berg tegenop zag naar Pilatus geweest om mijn conditie zo optimaal mogelijk te houden voordat ik de behandelingen in ga. Wanneer ik in Breda ben zal ik zelf oefeningen moeten doen en daar ben ik niet zo sterk in. Maar wellicht geeft Fenna me het nodige te doen en geeft dat energie en conditie. Douk heeft al gebeld, dat als de baby er niet voor zondag is, zondag de inleiding zal plaatsvinden. Dus reis ik zaterdagmiddag naar Breda af met babypop en genoeg spullen om mezelf daar zoet te houden en dan gaat Louis mee voor een nachtje. Gezellig!!!
Spannend en ik ben blij dat dit allemaal te gebeuren staat, het houd me bij de les. Ik ben toch wat van de rel met die chemo's in het vooruitzicht en betrap me erop dat ik fantaseer over de toekomst. Normaliter dat ik dat aardig blokken, maar nu gaan gedachten met me aan de haal. Ik heb wel geweldige mensen om me heen, die me steunen en hulp aanbieden. Ria, een buurvrouw, praat in metaforen en zei dat het leek alsof ik mijn leven smokte. Door een rijgdraad door de stof te halen kun je de stof plooien en komt er meer rek in. Door met een mooie siersteek de voorkant van de plooitjes aan elkaar te verbinden wordt het een geheel. "Het lijkt alsof je je leven naar je toe haalt, met het idee dat je het dan alvast gehad hebt". Mijn jongste zus en mijn broer zijn al bezoek geweest, ik heb al kaartjes gehad en bloemen van mijn werk. Wanneer ik er aan denk dat er zoveel mensen met me mee leven word ik helemaal week van binnen en voel ik me zo dankbaar.

Wachten

Vanmorgen zijn ze naar de vroedvrouw geweest en alles is nog rustig. Aanstaande donderdag staat een bezoek aan de gynaecoloog op het programma die vervolgens na controle de datum van de inleiding zal vaststellen. Fenna kwam ook lang na de verwachte datum en is een mooi meisje geworden. Het duurt nog even dus. De baby op de foto is Jolien ook zo'n lekker kind. .
Op de foto heb ik een rare houding door de grootte van de bank. Het is zo'n hangbank. Niet geschikt voor mensen met korte benen zoals ik. Louis gaat een nieuwe bank kopen en dan mag de lengte van de zitting niet langer dan 50 cm zijn.
Vanmorgen in mijn team mijn directe toekomst verwachting door gesproken m.b.t. de chemokuren en voor een aantal activiteiten vervanging geregeld. Het is wel confronterend, maar geeft ook rust dat ik het goed geregeld heb. Ik ben me toch op mijn wijze aan het voorbereiden.